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进行性肌营养不良，是一种十分罕见的病，发病率为三十万分之一，患者一般在儿童期发病，然后逐渐失去力气，最后因无力呼吸而死亡。至今，国际医学界都没有找到根治这种病的方法。 这样的不幸降落在任何一个人的身上都将是一场劫难。可江西省修水县的戴水平却摊上了这场劫难：他的3个儿女全部患上了进行性肌营养不良！ 眼看着昨天还能跑还能跳的生龙活虎的儿女，今天却一个接一个地“蔫”了下去，这位父亲奋起抗争，在深圳画画赚钱，用色彩打响了向病魔宣战的第一炮。 在他的带动和鼓励下，3个一天天萎缩的孩子纷纷“站”起来反击命运的不公。如今，老大坐着轮椅开了一个电脑照排店，生意红火，并娶妻生子；老二把轮椅推进了江西广播电视学校，成了新闻人物；老三拖着绝症之身，到千里之外的福建晋江学习电脑雕刻技术。 读了这家人的故事后，你会感叹：活着真好！ 不幸降临：3个子女全部患上肌无力 今年48岁的戴水平是江西省修水县全丰镇人。1977年他从铁道兵某部文艺宣传队转业回乡后，被分配到乡中学当音乐老师。不久，他与附近南源小学当民办老师的陈菊凡相恋并结婚。1978年3月，儿子戴璐出生了。 在夫妻俩的精心喂养下，小戴璐不到2岁就在学校的操场上连滚带爬，和妈妈的学生一起玩皮球。 1982年，戴水平的大女儿蓉蓉出生。1984年，他的小女儿姗姗也来到了人间。兄妹3个既聪明又漂亮，把戴水平夫妇乐得一天到晚咧着嘴笑。 可到了1986年，戴水平就高兴不起来了。此时，戴璐已上小学三年级，体力却远还不如刚上学那会儿，不仅总是喊累，还经常嚷着要大人接送。起初，戴水平夫妇并没在意，以为是孩子撒娇，直到有一天，戴璐摔倒在地后却怎么也爬不起来，戴水平夫妇这才慌了，忙送儿子到镇卫生院检查。医生说没什么大问题，主要是缺钙，夫妇俩便抱着一大堆钙片回家了。 戴璐吃了一段时期的钙片后，病情不但没见好，反而越来越糟糕；不但双脚走起路来发软，双手也不行了，连把书包背到肩上这么简单的动作都无法完成。戴水平夫妇赶紧又带儿子到修水县一家儿童医院诊治，但做了各种检查后，结果还是“缺钙”。此后，针对“缺钙”，戴璐又接受了多种治疗，钱花了不少，但仍然没有任何效果。 就在戴水平一筹莫展的时候，有一天，正在读一年级的戴蓉蓉无意间也说了一句：“妈妈，我好累！”这句话如石破天惊，震醒了戴水平夫妇，他们趁1986年暑假，拿出了家里所有的积蓄，带着一双儿女来到南昌中医学院附一医院和解放军九四医院检查。结果，两个医院的专家一致认为，兄妹俩患的是十分罕见的进行性肌营养不良症（又称进行性肌肉萎缩、肌无力和软骨病）。 一双儿女全患了绝症，戴水平夫妇傻眼了！在短暂的悲痛之后，他们决定查找病因和有效的治疗方法，为孩子的生命而战！那几年，几乎所有的方法他们都试过，针灸、民间偏方，甚至请江湖郎中诊治。他们还留心广播、电视、报刊上的广告，一发现哪里有治这方面疾病的专科门诊，就设法借钱带着儿女去治疗。几年间，他们去过北京、湖北、四川和天津等地，钱花了好几万元，但每次都是失望而归。 1988年10月，戴水平带着戴璐和蓉蓉来到石家庄一所医院。院长吴以岭是留美医学博士，他直率地对戴水平说：“这种病目前国际国内都没有治愈的办法，其病因是‘部分肌肉基因坏死’，国外针对此病的‘基因修补术’也正在研制阶段，目前国内最好的药物也只能延缓病情的发展。”眼看求医的路都被堵死了，戴水平夫妇陷入了深深的痛苦和无奈中。此后，夫妻俩一边留意小姗姗的情况，一边要求两个大孩子每天坚持锻炼身体，并反复告诉他们：能站着，绝不坐着；能坐着，绝不趴着！ 戴水平夫妇试图通过这种笨办法提高两个患病孩子的体格，延缓病魔的侵袭。可1991年的一天，让戴水平夫妇担心的事情还是发生了──刚刚9岁、正读小学三年级的蓉蓉先于哥哥站不起来了，只能躺在床上或坐在轮椅上。第二年，戴璐也遭遇了蓉蓉同样的命运，胸部与大腿的肌肉急剧萎缩，只能依靠床和轮椅生活。 1995年，戴水平的小女儿戴姗姗也出现了上楼抬不起腿的症状。经医院诊断，她也患了跟哥哥姐姐一样的病：进行性肌无力！就这样，在从1986年至1995年的9年时间内，发病率才三十万分之一的“肌无力”，竟集中于一个家庭，相继击瘫了戴水平的3个儿女。 打工自救：父亲在深圳画画，儿子在家乡开店 这场无以复加的灾难，对一个普通家庭的摧残是致命的。在近10年时间内，戴水平夫妇背上了近10万元债务。1995年下半年，小姗姗发病后，曾诊治过戴璐和戴蓉蓉的吴以岭博士向戴水平推荐了一种新药，可此时的戴水平已无法凑足去石家庄的路费，最后，他通过抵押房子到信用社贷款的方式，才凑齐了路费和药费…… 1996年暑假，戴水平在九江的一个画家朋友要调往深圳工作，临走前特意到修水县来和他告别。看到戴水平为了给自己准备一顿像样的午饭，竟然找邻居借了两次东西，画家心酸极了，他对戴水平说：“老戴，跟我回九江吧，我介绍你去向我的学生学习油画的基本技法，然后去深圳画画，那里的收入很高。”正四处寻找门路的戴水平一听，觉得除此之外没有别的办法，第二天就跟朋友一起去了九江，半路出家学起了油画。 在九江学画的那一个月里，戴水平每天都要画到胳膊抬不起来、眼睛睁不开的地步。功夫不负有心人，他临摹的名画终于达到了可以乱真的程度。“出师”的那一天，当他走出色彩斑斓的画室准备回家时，大脑突然一片空白，连平时非常熟悉的长途汽车站也找不到了。直到在大街上转悠了近半个小时，他的意识才恢复正常。 回家稍作调整后，正好遇到学校开学了。戴水平请同事帮忙代一个月的课后，毅然南下深圳。走时，他身上只带了200元钱，仅够买单程的车票。 戴水平坐了一天一夜的火车到达广州后，马上爬上一辆开往布吉镇的旧中巴，直到傍晚时分才找到朋友介绍的画廊。此时，他的口袋里只剩下了10元钱。 戴水平接的第一个活是画俄罗斯画家列宾的作品。老板从地上捡起一本厚厚的《世界名画集》，翻开其中的一页对他说：“就是这幅，摹两幅，一幅120元，工期3天，通过客户验收后再付工钱。”戴水平想也没想就同意了。等老板走出了门，他才猛然想起自己已身无分文，便追出去对老板说：“能不能先付100元工钱，我从老家带来的钱全部用完了。”老板皱着眉头，嘀咕了一句“怎么这么穷”，就给了他100元钱。原本3天的活，戴水平一天一夜就干完了。老板眯着眼看了他的画后，相信了他的实力，便将手上的订单全部交给了他。此后几天，他除了上街买了一只电热杯、5公斤挂面和一堆榨菜外，就再也没出过画室的门。从那以后，每天除了必需的休息时间，他不停地在画布上涂抹着，每一抹色彩，在他的眼里，都变成了儿女们的生命———他必须拼命地涂抹，3个孩子的生命长度才会拉长，再拉长。 同室的画友本来对戴水平很嫉恨，但知道了他这么拼命是为了救儿女后，纷纷改变了对他的看法。1个月过去，戴水平和老板结账，一次就领了2800余元。厚厚的一叠钱，让戴水平激动得手脚都不知往哪里放。他向画廊老板请了几天假，回了趟家。回到家后，戴水平毅然向领导请了长假，做了深圳最敬业的“打工画家”。 戴水平的这次回家，极大地鼓励了轮椅上的戴璐。俗话说，长兄如父。父亲不在家，作为长子的戴璐决定挑起拯救自己也拯救两个妹妹的担子。 由于戴水平在家时，曾带过一个业余音乐班和一个业余美术班。期间，悟性极好的戴璐耳濡目染，学会了识谱、美声唱法、作曲和绘画等技能。所以，等父亲一走，戴璐就收了10多个学生，分成美术和音乐两个培训班，自己在轮椅上执教。 这是一个既令人感动又心酸的教室。教室就设在戴家的客厅里，墙壁上挂着一块简易黑板。戴璐推着轮椅，单日进行音乐教学，双日进行美术辅导。他尽量借助实物，坐在轮椅上进行理论讲解，非得进行示范时，就借助物体站起来，在黑板上画几笔或写一段乐谱，实在支撑不住，就坐下来俯在轮椅上休息片刻，然后再接着讲…… 除了开办培训班，戴璐还利用自己会电脑的优势赚钱。1997年春节期间，曾跟戴璐学过素描，现在福建晋江从事电脑雕刻的杨慧安回到老家，带了一台旧电脑送给戴璐。戴璐从此喜欢上了电脑。只上过小学四年级从未接触过电脑的戴璐，通过几个月的反复琢磨，终于学会了电脑。随后，他在舅舅的帮助下，购置了数码相机等设备，在全丰中学旁租了一间不到20平方米的房子，开了小镇上的第一家电脑照排店，专门从事对外电脑培训、电脑装潢设计、vcd光盘刻录等业务。由于形式新颖，小店一开张，生意就很火爆，连当地政府的招商引资喷绘大型宣传画都交给他制作。 就这样，父亲在深圳画画，儿子在家乡开店，戴家的两个男人比着赛赚钱，把整个家给扛了起来。 在父子俩不屈不挠地与命运抗争的同时，戴家的女人们也没有旁观，她们一个不少地加入了这场自救战。戴蓉蓉与戴姗姗在家中苦学文化知识，母亲陈菊凡则包下了家中的大小事务，做好“后勤供给”工作。 从1996年至今，这个苦难的家庭竟赚了近20万元，还掉了部分债务，支付了巨额的医药费。 奇迹：哥哥结婚妹妹上大学 虽然戴璐患了绝症，但仍像正常人一样向往着美好的爱情。2001年，就在戴璐所带的电脑培训班里，他认识了一个叫胡春红的女孩子，两人相爱了。 他们的爱情很快遇到了阻力。胡春红的父母、周围的人、甚至戴水平夫妇都一致反对，但两颗年轻的心并没有妥协。2002年12月27日，胡春红不顾父母以死威胁，独自一人坐班车来到全丰镇，把自己托付给了坐在轮椅上的戴璐。 1年后，戴璐和胡春红的孩子出生了，这个取名为梓康的男孩寄托了戴家人对健康的深切期盼。 戴璐的勇敢，唤醒了戴蓉蓉的生命力。2002年春天，一直没放下过书本的戴蓉蓉郑重其事地对父母提出：“我要读书，我要上大学！”她的这个要求让戴水平夫妇大吃一惊，他们认为这几乎是一件不可能的事情。因为戴蓉蓉自9岁那年起，就一直休学在家，基本上是躺在床上和轮椅上长大的。虽然她一天也没有停止过学习，但实际上只读了小学三年级，加上生活不能自理，不可能有哪个学校会录取她。看到蓉蓉眼里流露出强烈的渴望，戴水平夫妇不忍心拒绝她，只好答应为她联系学校。 2002年4月初，陈菊凡去南昌为戴璐的电脑店购买材料，发现江西省广播电视学校正在招生，便把学校的电话号码记了下来，回家后交给了戴蓉蓉。 戴蓉蓉当即给学校打了个电话。戴蓉蓉清脆的声音，一口从小听广播练出来的标准普通话，立即吸引了接电话的魏老师。在简单地了解了她的情况和经历后，魏老师让蓉蓉给学校写一封信，详细介绍自己的经历和要求，让学校研究后再决定。 当晚，戴蓉蓉就拿起了笔，给学校写了下面这封信： 魏老师： 您好！ 给您打完电话，我的心不能平静。 虽然读书是我患病以后的最大爱好，但从没敢想过我也有可能走进学校，我从不敢对人提起我的这个理想，怕别人耻笑我。我在这个偏僻的山村里等待医学奇迹的发生，一等就是20年。这20年中，我力争抹干眼泪让脸上挂满笑容，但太多的失望让我难以做到，直到有一天，我看到轮椅上的哥哥竟然赢得了爱情，看到瘫痪的桑兰竟然上了北京广播学院，我被深深震撼了！是啊，只要一个人还活着，还在呼吸，不管肉体如何残缺，都应该勇敢地去圆自己的梦想…… 这封信寄到省城后，江西广播电视学校的老师们惊呆了。他们简直不敢相信，一个轮椅上长大的孩子竟有如此好的文字基础，大家一致同意给蓉蓉面试的机会。 5月19日，江西广播电视学校的校长和播音老师专程来到戴家，对戴蓉蓉进行了面试。9月21日，经江西省教委特批，戴蓉蓉被正式录取进行该校就读播音主持专业。校方还承诺免除她所有的学杂费用，并要求戴母去陪读，以解决戴蓉蓉生活不便的问题。考虑到母女俩的实际困难，学校还特意为陈菊凡安排了一份工作。一时间，绝症女孩读中专的消息成为当地的一条新闻。 入校后的戴蓉蓉特别珍惜这来之不易的学习机会。2003年上学期，戴蓉蓉的综合成绩全班第一、专业成绩全班第二。与此同时，她还参加了成人自考，为以后到北广读研究生做准备。 哥哥、姐姐的成功，给了戴姗姗巨大的激励作用。2003年7月，戴姗姗毅然报名参加了江西师大音乐系的考试，竟然“杀”进了复试圈。虽然后来因为文化成绩未过关，没能如愿上大学，但她一点也不气馁，而是自己想办法，拖着绝症之身到千里之外的福建晋江学起了电脑雕刻技术。 |
